Camino de migas

Publicador de contenidos

Programa 1: Epidemiología, Salud Pública y Políticas para el control del VIH en España

Coordinadora:  Inmaculada jarrín
Co-coordinador: David Dalmau

Introducción

El VIH sigue siendo uno de los problemas más importantes en materia de Salud Pública en España, tanto en términos de la carga de enfermedad como de los costes asociados a ella.

Se estima que alrededor de 150.000 personas viven con VIH en España de las cuales el 30% desconocen que están infectadas. La prevalencia del VIH es del 0,4% en la población general y del 0,1% en la población general no diagnosticada. Además, en 2014, cerca del 50% de las 3.366 nuevas infecciones por VIH se diagnosticaron tarde. Estas nuevas infecciones representan una tasa de 9.34 por 100.000 habitantes, siguiendo una tendencia similar a nivel mundial que se han mantenido estable en el período 2009-2014. Sin embargo, se observa notables diferencias entre las diferentes categorías de transmisión: mientras que la tendencia es descendente en las Personas que se Inyectan Drogas (PID) y en las mujeres heterosexuales, en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) y hombres heterosexuales las tendencias se mantienen estables. Además si estratifica a los HSH por país de origen, se observan tendencias opuestas: para los HSH españoles la tendencia es creciente mientras que en los HSH migrantes la tendencia es decreciente.

En los últimos años se han producido importantes avances científicos en la prevención y los tratamientos del VIH. La Profilaxis Pre-Exposición (PrEP) como método para reducir el riesgo de transmisión del VIH y los resultados de los ensayos START y TEMPRANO proporcionaron la evidencia de que el Tratamiento Antirretroviral (TAR) inmediato mejora los resultados clínicos. Posteriormente, los hallazgos del estudio HPTN052 han demostrado que el TAR redujo el riesgo de transmisión del VIH, introduciendo un nuevo concepto: el Tratamiento como Prevención (TasP). Es necesario cumplir una serie de desafíos para que estas innovaciones tengan un impacto real en la población y poder cumplir los objetivos en cascada 90-90-90 de ONUSIDA. Concretamente, para Europa, se establece el objetivo 95-95-95 (95% de todas las personas con VIH diagnosticadas, de ellas, un 95% en tratamiento, y de esas personas en tratamiento, un 95% con carga viral indetectable. Entender la complejidad de la epidemia a nivel español y optimizar las fuentes de datos y las infraestructuras para proporcionar mejores estimaciones epidemiológicas, es sin duda una de las prioridades que se ha de fijar para trasladar los avances científicos a las actuaciones concretas.

El objetivo general de este programa es proporcionar procedimientos innovadores y reforzar estructuras que integren los datos epidemiológicos, muestras biológicas y datos derivados de la atención médica con el fin de apoyar actuaciones de Salud Pública y poder reducir la mortalidad, morbilidad y las transmisiones del VIH.

Para lograr este objetivo general, las acciones se dividen en 5 paquetes de trabajo (Work Packages). Cada uno de ellos aborda un objetivo específico:

  1. Proporcionar el entorno de trabajo para diseñar, coordinar, gestionar y cumplir con los requisitos éticos y la protección de datos de carácter personal; así como analizar la información con la metodología actualizada en la Cohorte de la Red de Investigación en Sida (CoRIS) y sus bases Satélites asociadas, enlazando con el Biobanco de muestras biológicas codificadas.
  2. Mejorar la vinculación entre las cohortes de VIH y los sistemas de vigilancia y monitorización de la epidemia de VIH en España, de forma que se proporcione información útil para la prevención y el control, se refuerce la atención continua, se mida la proporción de infecciones recientes entre las personas diagnosticadas de VIH recientemente y se mida la incidencia del VIH en la población general.
  3. Preparar la infraestructura necesaria para establecer una nueva cohorte de personas que comiencen a usar PrEP (CoRIS_PrEP) así como, mientras se produce su aprobación, investigar la aceptación, conocimiento e impacto de la PrEP, la adherencia al tratamiento, los posibles efectos adversos de la medicación, la incidencia del VIH, la resistencia a los medicamentos, conductas sexuales e incidencia con otras ITS.
  4. Asegurar que la evidencia científica producida en el marco de la Red de Excelencia en la Investigación del VIH se traduzca en políticas de salud pública concretas y se traslade a la práctica clínica, y que se produzca una estrecha colaboración entre las dos sociedades científicas dedicadas a la investigación del VIH en España, SEISIDA y GeSIDA.
  5. Desarrollar una red de trabajo colaborativo entre los investigadores académicos, clínicos, decisores políticos y la comunidad, difundiendo el trabajo realizado al público general, la sociedad civil y los agentes sociales a través de estrategias innovadoras mediante la generación de nuevas herramientas apoyadas en las TICs (apps móviles: “Tú haces CoRIS” y “A mi manera”).

Paquetes de trabajo

Paquete de Trabajo 1 (WP1): Estructura y Gestión de CoRIS y Vínculo con Biobanco

Líderes: Inma Jarrín y Jose Luis Jiménez

El objetivo principal de este PT es proporcionar la infraestructura necesaria para llevar a cabo la coordinación, diseño, gestión y análisis de los datos de la Cohorte de la Red Española de Investigación en SIDA y de sus Satélites Temáticos asociados, así como el vínculo de los datos de CoRIS con las muestras almacenadas en el Biobanco. Específicamente, en este PT nos centraremos en la realización de las siguientes tareas:

  • Armonización y uso óptimo de los datos de CoRIS: Generaremos bases de datos de alta calidad, siguiendo el protocolo validado HICDEP (HIV Cohorts Data Exchange Protocol), el cual permite la integración de datos de cohortes, asegurando la armonización, facilitando el intercambio de datos para llevar a cabo análisis estadísticos, y reduciendo de forma considerable la carga de trabajo derivada de la participación en proyectos colaborativos. Así mismo, llevaremos a cabo los procedimientos necesarios para adaptar CoRIS a las especificaciones de la norma de calidad ISO.
  • Gestión de aspectos éticos: Supervisar que todas las actividades éticas/legales relacionadas con el uso de datos primarios y/o secundarios está conforme a la legislación vigente de protección de datos.
  • Gestión científica: Coordinaremos la recepción de proyectos de investigación que serán evaluados por los comités éticos y científicos de CoRIS y del Biobanco, los cuales proporcionarán a los investigadores solicitantes comentarios al proyecto y las bases de datos correspondientes. Actualizaremos los protocolos de autorías, asignaremos autorías y coordinaremos la circulación de artículos científicos a los investigadores de la cohorte.
  • Vinculación de los datos de la cohorte CoRIS con registros externos: Llevaremos a cabo todas las actividades necesarias para vincular los datos de CoRIS con registros externos como por ejemplo, el registro de mortalidad y el CMBD. El caso concreto de la vinculación de datos de CoRIS con datos de hospitalizaciones nos permitirá determinar si determinados fármacos o combinaciones de los mismos se asocian a un mayor número de hospitalizaciones por efectos adversos o toxicidades a largo plazo, información que será de gran utilidad y que permitirá valorar la distribución más óptima de los recursos sanitarios.
  • Calidad de vida - ProQOL: Recogeremos y armonizaremos los datos para medir calidad de vida relacionada, estigma y patrones de comportamiento de los individuos que viven con VIH.
  • Metodología: Utilizaremos la metodología apropiada para diseñar estudios y llevar a cabo los análisis estadísticos correspondientes, así como proporcionaremos formación en métodos estadísticos novedosos. Además, usaremos modelos matemáticos para mejorar las estimaciones disponibles sobre el número de personas que viven con VIH, incluyendo aquellos individuos VIH-positivos que están sin diagnosticar.
  • Esperanza de vida y exceso de mortalidad: Proporcionaremos estimaciones y factores pronóstico de esperanza de vida y exceso de mortalidad de los pacientes VIH-positivos de CoRIS en comparación con la población general.

Puede descargar:

o   Más información sobre CoRIS

o   Mapa centros

o   Listado de centros

o   Política de Calidad

o   Informe Actualización CoRIS

 

Paquete de Trabajo 2 (WP2): Estimación del continuo de atención del VIH y de nuevas infecciones por el VIH

Líderes: Asunción Díaz y Lucía Pérez

El principal objetivo de este paquete de trabajo es mejorar la interrelación entre la información proporcionada por la cohorte de pacientes con VIH y los sistemas de vigilancia epidemiológica, con el fin de monitorizar la epidemia de VIH en España y proporcionar información útil para la implantación de actividades de prevención y control.

Específicamente, estimaremos los estadios del continuo de atención del VIH utilizando diferentes fuentes de datos disponibles. Además evaluaremos la proporción de infecciones recientes entre los nuevos diagnósticos de VIH en España utilizando como fuente de datos la cohorte CoRIS y exploraremos la factibilidad de estimar la incidencia de infección por el VIH a nivel poblacional utilizando los sistemas de vigilancia epidemiológica y los datos de infección reciente.

Paquete de Trabajo 3 (WP3): Cohorte de personas que empiezan PrEP en la Red de Investigación en SIDA (CoRIS_PrEP)

Líderes: Julia del Amo y Melchor Riera

El objetivo de este paquete de trabajo es diseñar y preparar la infraestructura necesaria para establecer una nueva cohorte de personas que inician PrEP en centros que participan en la Red de Excelencia en Investigación por VIH (RIS) y que se llamará CoRIS_PrEP. La PrEP no está disponible en España todavía, pero anticipamos que pronto lo estará. Por tanto, este paquete de trabajo proporcionará los elementos para el diseño de la estrategia de implantación de la PrEP. Después de la eventual aprobación de la PrEP, estudiaremos la utilización de la misma, su aceptabilidad e impacto. En concreto, investigaremos la adherencia a los programas de PrEP, el cumplimiento de las visitas de seguimiento, la frecuencia de efectos adversos, y mediremos la incidencia de VIH, así como la estimación de la resistencia a fármacos, la conducta sexual auto-referidas y la incidencia de otras enfermedades de transmisión sexual.

Paquete de trabajo 4 (WP4): Creación de vínculos entre la ciencia, la política sanitaria y la práctica clínica

Líderes: David Dalmau y Antonio Rivero

El objetivo general de este paquete de trabajo es garantizar que la evidencia científica relevante producida en la red de excelencia se traduzca en políticas de salud y prácticas clínicas y que la cohorte genere los resultados necesarios para el desarrollo de políticas sanitarias y de salud pública. Esto se logrará mediante la estrecha colaboración de las dos sociedades científicas dedicadas al trabajo sobre el VIH en España: SEISIDA y GeSIDA, y sus miembros asociados.

La Sociedad Española Interdisciplinar del Sida, SEISIDA, es una sociedad científica fundada en 1988. La multidisciplinariedad constituye su característica principal y es el valor que articula su razón de ser y sus acciones, constituyendo el único espacio donde convergen todas las disciplinas y actores involucrados en el campo del VIH .

El Grupo para el Estudio del SIDA, GeSIDA, es una sociedad científica compuesta por médicos que atienden a pacientes con VIH y realiza investigación clínica y básica. GeSIDA desarrolla cada año las guías para el tratamiento y manejo del VIH. Por lo tanto, ambas sociedades cubren todo el espectro de la infección por VIH: tratamiento, asistencia, epidemiología, prevención, aspectos sociales, ciencia básica, atención de enfermería y psicología.

En este WP estamos específicamente enfocados en las siguientes tareas:

Tarea 4.1 Trabajo interdisciplinar en la prevención del VIH, pruebas de detección y atención al paciente portador del VIH, más allá del abordaje clínico

  1. Participación activa de la RIS (así como de GeSIDA) en las reuniones nacionales de SEISIDA.
  2. Utilizar SEISIDA como agente transmisor de las ONG a través de reuniones nacionales y otras vías de comunicación (correo electrónico a los socios, redes sociales, ...).
  3. Maximizar los proyectos comunes con SEISIDA para disminuir el retraso en el diagnóstico del VIH en España.
  4. Compartir datos y resultados de los proyectos en curso de SEISIDA.
  5. Trasladar políticas de salud derivadas de nuestro conocimiento científico y social a los países con recursos limitados.

Tarea 4.2 Impacto en las políticas y directrices nacionales para mejorar la atención clínica

  1. Participación activa de la RIS (así como de SEISIDA) en las reuniones y conferencias nacionales de GeSIDA. La conferencia anual de GeSIDA será el foro donde la RIS presentará sus trabajos de investigación.
  2. Reunión anual que involucra a miembros de RIS y GeSIDA para establecer un flujo de trabajo entre ambos grupos para identificar aspectos clave de la investigación sobre el VIH y temas estratégicos que deben comunicarse a las Autoridades Sanitarias.
  3. Participación activa de los miembros de la RIS en las "Charlas de salud" organizadas por GeSIDA en las que los responsables políticos, científicos y profesionales sanitarios comparten diferentes perspectivas sobre el VIH y sus comorbilidades asociadas.
  4. Participación de la RIS en la elaboración de las guías españolas para el diagnóstico, prevención y tratamiento del VIH, tanto en adultos como en niños, así como el manejo de comorbilidades y de la profilaxis pre y post-exposición.
  5. Producción anual por parte de GeSIDA de indicadores de calidad de las personas que viven con el VIH.

Paquete de trabajo 5 (WP5): Innovación, divulgación y eSalud

Líderes: Adolfo Muñoz y María José Fuster

El objetivo de este paquete de trabajo es promover una estructura de trabajo colaborativo entre la comunidad científica, los y las médicos/as que atienden a las personas que viven con VIH/Sida, los y las responsables políticos y la comunidad de pacientes.

Esta estructura de colaboración (“Tú haces CoRIS”) permitirá que las líneas de investigación de la Cohorte CoRIS estén alineadas con los intereses de la sociedad y, específicamente, de la comunidad de pacientes.

El fin de este paquete de trabajo es permitir que sea la propia comunidad la que lidere parte de los objetivos de investigación de la Cohorte CoRIS y que contribuya a la divulgación de los conocimientos generados a la sociedad civil y otros agentes relevantes: medios de comunicación, ONGs, comunidades de personas que viven con el VIH ... El objetivo último es maximizar el impacto de los conocimientos generados desde el ámbito científico sobre la salud de las personas.

Para lograr este objetivo, el WP5 incentiva estrategias innovadoras de investigación y divulgación científica. Por ejemplo, este paquete de trabajo elabora herramientas de eSalud (“eHealth” en inglés), basadas en las tecnologías de la información y comunicación, para desarrollar intervenciones orientadas a la prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y gestión de la salud relacionada con el VIH, con el objetivo último de mejorar la eficiencia y reducir costes al Sistema Sanitario.

Contenidos web relacionados

Publicaciones

  • J. Immunological and virological response to antiretroviral treatment in migrant and native men and women in Western Europe; is benefit equal for all? 
    Jarrín I, Monge S, Mocroft A, Sabin A, Touloumi G, Sighem A, Abgrall S, Dray-Spira R, Spire B, Castagna A, Mussini C, Zangerle R, Hessamfar M, Anderson J, Hamouda O, Ehren K, Obel N, Kirk O, Antinori A, Girardi E, Saracino A, Calmy A, Wit S, Wittkop L, Bucher C, Montoliu A, Raben D, Prins M, Meyer L, Chene G, Burns F, Amo J, Judd A, Zangerle R, Touloumi G, Warszawski J, Meyer L, Dabis F, Krause M, Ghosn J, Leport C, Wittkop L, Reiss P, Wit F, Prins M, Bucher H, Gibb D, Fätkenheuer G, Amo  HIV Med. 2017 Jul 25. doi: 10.1111/hiv 
  • Inequalities by educational level in response to combination antiretroviral treatment and survival in HIV-positive men and women in Europe. 
    del Amo J, Lodi S, Dray-Spira R, Wittkop L, Monge S, Braun D, Vehreschild J, Teira R, Campbell C, d’Arminio Monforte A, Zangerle R, Ghosen J, Kourkounti S, Dabis F, Leport C, Meyer L, Termote M, Kirk O, Porter K, Spire B, Chene G, Egger M.  AIDS. 2017 Jan 14;31(2):253-262. 
  • Timing of cART initiation in Male and Female Migrants Living with HIV in Western Europe: an observational cohort study (1997-2013). 
    Monge S, Jarrín I, Pantazis N, Mocroft A, Sabin CA, Touloumi G, van Sighem A, Abgrall S, Dray-Spira R, Spire B, Castagna A, Mussini C, Zangerle R, Hessamfar M, Anderson J, Hamouda O, Ehren K, Obel N, Kirk O, de Monteynard LA, Antinori A, Girardi E, Saracino A, Calmy A, De Wit S, Wittkop L, Bucher HC, Montoliu A, Raben D, Prins M, Meyer L, Chene G, Burns F, Del Amo J.  AIDS. 2017 Jan 21. doi: 10.1097/QAD.0000000000001411. [Epub ahead of print] 
  • European HIV Continuum of Care Working GroupThe Human Immunodeficiency Virus Continuum of Care in European Union Countries in 2013: Data and Challenges. 
    Gourlay A, Noori T, Pharris A, Axelsson M, Costagliola D, Cowan S, Croxford S, d'Arminio Monforte A, Del Amo J, Delpech V, Díaz A, Girardi E, Gunsenheimer-Bartmeyer B, Hernando V, Jose S, Leierer G, Nikolopoulos G, Obel N, Op de Coul E, Paraskeva D, Reiss P, Sabin C, Sasse A, Schmid D, Sonnerborg A, Spina A, Suligoi B, Supervie V, Touloumi G, Van Beckhoven D, van Sighem A, Vourli G, Zangerle R, Porter K;  Clin Infect Dis. 2017 Jun 15;64(12):1644-1656 
  • Clinical outcomes of patients infected with HIV through use of injected drugs compared to patients infected through sexual transmission: late presentation, delayed anti-retroviral treatment and higher mortality. 
    Suárez-García I, Sobrino-Vegas P, Dalmau D, Rubio R, Iribarren JA, Blanco JR, Gutierrez F, Montero Alonso M, Bernal E, Vinuesa García D, Del Amo J; Cohort of the Spanish HIV Research Network (CoRIS).  Addiction. 2016 Jul;111(7):1235-45 
  • Clinically relevant transmitted drug resistance to first line antiretroviral drugs and implications for recommendations. 
    Monge S, Guillot V, Alvarez M, Chueca N, Stella N, Peña A, Delgado R, Córdoba J, Aguilera A, Vidal C, García F; CoRIS.  PLoS One. 2014 Mar 17;9(3) 
  • Compliance with national guidelines for HIV treatment and its association with mortality and treatment outcome: a study in a Spanish cohort. 
    Suárez-García I, Sobrino-Vegas P, Tejada A, Viciana P, Ribas M, Iribarren J, Díaz Menéndez M, Rivero M, Arazo P, Del Amo J, Moreno S; Cohort of the Spanish AIDS Research Network (CoRIS) study group.  HIV Med 2014;15(2):86-97. doi: 10.1111/hiv.12078 
  • All-cause and liver-related mortality in HIV positive subjects compared to the general population: differences by HCV co-infection. 
    Hernando V, Perez-Cachafeiro S, Lewden C, Gonzalez J, Segura F, Oteo JA, Rubio R, Dalmau D, Moreno S, Amo JD; CoRIS.  J Hepatol. 2012 Oct;57(4):743-51. 
  • Differences in the causes of death of HIV-positive patients in a cohort study by data sources and coding algorithms. 
    Hernando V, Sobrino-Vegas P, Burriel MC, Berenguer J, Navarro G, Santos I, Reparaz J, Martínez MA, Antela A, Gutiérrez F, del Amo J; CoRIS cohort.  AIDS. 2012 Sep 10;26(14):1829-34. 
  • The Cohort of the Spanish HIV Research Network (CoRIS) and its associated biobank; organizational issues, main findings and losses to follow-up]. 
    Sobrino-Vegas P, Gutiérrez F, Berenguer J, Labarga P, García F, Alejos-Ferreras B, Muñoz MA, Moreno S, del Amo J; CoRIS.  Enferm Infecc Microbiol Clin. 2011 Nov;29(9):645-53. 

Publicador de contenidos

Grupos

Hospital Universitario Parc Taulí (Barcelona)

Grupo de Investigación en Retrovirus

Gemma Navarro

Hospital General Universitario de Alicante

Grupo de Investigación sobre VIH_Enfermedades Infecciosas

Joaquín Portilla

Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla)

Grupo de Investigación VIH

Luis López

Hospital Universitario Mútua Terrassa (Barcelona)

Grupo de Investigación VIH+/SIDA

David Dalmau

Hospital General Universitario Reina Sofía (Murcia)

Grupo del Hospital General Universitario Reina Sofía (Murcia)

Enrique Bernal

Hospital Universitario de Canarias (Tenerife)

Grupo del Hospital Universitario de Canarias (Tenerife)

Juan Luis Gómez

Hospital Universitario Donostia (Guipúzcoa)

Grupo del Hospital Universitario Donostia (Guipúzcoa)

Jose Antonio Iribarren

Hospital Universitario San Cecilio (Granada)

Grupo del Hospital Universitario San Cecilio (Granada)

Federico García

Hospital Universitario Son Espases (Mallorca)

Grupo del Hospital Universitario Son Espases (Mallorca)

Melchor Riera

Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga)

Grupo del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga)

Jesús Santos

Hospital Universitario y Politécnico de La Fe (Valencia)

Grupo del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe (Valencia)

Marta Montero

Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur

Instituto de Investigacion Sanitaria Galicia Sur (Vigo)

Eva Poveda

Centro Nacional de Microbiología (Instituto de Salud Carlos III, Madrid)

Unidad de Biología y Variabilidad del VIH

Miguel Thomson

Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba)

Unidad de Enfermedades Infecciosas

Antonio Rivero

Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona)

Unidad de HIV y ETS, Servicio de Enfermedades Infecciosas

Daniel Podzamczer

Instituto de Salud Carlos III (Madrid)

Unidad de Investigación en Telemedicina y e-Salud

Adolfo Muñoz

Centro Nacional de Epidemiología (ISCIII)/Centro Sanitario Sandoval, Madrid

Unidad de la Cohorte de la Red de Investigación en Sida (CoRIS)

Inmaculada Jarrín

Hospital San Pedro (Logroño)

Unidad de VIH

José Ramón Blanco

Colaboraciones internas Programa 1

COLABORACIONES INTERNAS